Nascer, lutar e pertencer
violência obstétrica, dois diagnósticos inesperados
e uma luta diária por inclusão: Conheça a história de Fayda Albernaz e Marcos Paulo
A chegada de um filho ao mundo deveria ser um instante de plenitude, de amor incondicional e acolhimento. Um momento em que o tempo suspende sua marcha e o primeiro choro do bebê preenche o ar como uma sinfonia anunciando a vida. Mas, para Fayda Albernaz, a experiência do parto do segundo filho foi sequestrada pela dor, pela incerteza e por uma violência que nenhuma mãe deveria conhecer.
Desde os primeiros meses de gestação, sua trajetória foi desafiadora. Um descolamento de placenta aos três meses a levou à internação, mas, com os devidos cuidados, conseguiu se recuperar e seguir com uma gravidez tranquila. E, até o dia do parto, tudo parecia correr dentro da normalidade.
Até que não mais
O silêncio na sala de parto era ensurdecedor. Fayda buscava, desesperadamente, o som que toda mãe anseia ouvir. Mas o choro não veio. O coração disparou, os olhos varreram o ambiente em busca de respostas, mas só encontrou o vazio. A pediatra, indiferente ao desespero que queimava em seu peito, ignorava as perguntas, dirigindo-se apenas ao obstetra, como se Fayda fosse um detalhe insignificante na cena que deveria ser sua. Seu instinto gritava por respostas. O bebê estava perfeito? Era saudável?
Quando, enfim, deixaram que visse seu bebê, ele estava envolto em um cobertor azul. O medo se misturava à indignação. Sua voz rompeu a sala fria, firme e desesperada: "Se você não me deixar ver meu filho, eu vou abrir um processo contra você". Não era uma ameaça. Era o grito de uma mãe que só queria enxergar a vida que gerou, contar os dedinhos, memorizar cada traço, conhecer aquele pequeno bebê que deveria estar em seus braços, não nas sombras de um sistema que a desumanizava.
E então, ele estava ali. Inchado, frágil, respirando com dificuldade. “Mas era lindo”. Era seu. Mas a alegria se esvaiu rapidamente, sugada por um novo pesadelo. O bebê foi levado às pressas para a UTI. O plano de saúde não cobria. A ambulância não chegava. O desespero tomava conta. Entre telefonemas frenéticos e pedidos de ajuda, a vaga pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ficou disponível. E assim, começaram os dias intermináveis, na unidade de terapia intensiva neonatal, cercados por fios, monitores e um turbilhão de incertezas.
Mas o golpe mais cruel ainda estava por vir. a médica pediatra, com frieza cortante, lhe disse que seu filho era "deformado e que ela deveria torcer para que ele tivesse Síndrome de Down, pois suspeitava de uma condição ainda mais rara”. As palavras caíram como lâminas afiadas. Como torcer para que seu filho tivesse uma síndrome? Como aceitar que sua chegada ao mundo fosse recebida com tanta desumanidade? O choque com as palavras duras da médica foi tamanho, que Fayda precisou ser sedada.
Os dias seguintes foram uma sucessão de exames, diagnósticos suspensos no ar, suposições que pairavam como nuvens pesadas. E, então, veio a confirmação do cariótipo: trissomia do cromossomo 21. A Síndrome de Down deixou de ser um temor e se tornou parte da identidade de seu filho. E Fayda, juntamente com seu marido e família, entre tantas batalhas, encontrou ali uma verdade absoluta: ele era perfeito em sua essência, em sua existência, em seu direito de ser amado e respeitado.
A família acolheu o diagnóstico com amor. Não houve lamento, apenas a certeza de que Marcos Paulo era um presente, uma dádiva a ser celebrada. O menino, com seus olhinhos amendoados, mãos gordinhas e sorriso cativante, logo tornou-se a alegria da casa, completando a família. Fayda e o marido entenderam que a jornada seria diferente, mas nunca solitária. O amor seria o guia, a aceitação, o porto seguro. E o sorriso do menino, seria remédio para qualquer coração angustiado.
O tempo, implacável e silencioso, trouxe consigo desafios que nenhum colo de mãe poderia evitar. Marcos Paulo, ainda tão pequeno, travou batalhas que nem mesmo os mais fortes conseguiriam enfrentar. Seus primeiros meses e anos de vida foram marcados pela dificuldade em respirar, por noites em claro, e pela aflição estampada no rosto daquela que lhe deu a vida.
As internações tornaram-se parte da rotina. Bronquiolite, pneumonia – nomes técnicos para o desespero. A cada novo episódio, uma corrida contra o tempo, uma esperança renovada e, logo depois, um novo susto. Em uma dessas idas e vindas ao hospital, a medicina que salvou a vida de Marcos Paulo cobrou um preço alto demais. O medicamento, forte e necessário, venceu a doença que lhe roubava o fôlego, mas levou consigo algo essencial: o som do mundo.
A surdez não foi percebida no mesmo instante. Como entender que o silêncio, durante o nascimento do menino, havia se tornado permanente? Como a surdez ainda não havia sido diagnosticada, e com a força que só as mães carregam, Fayda seguiu cada passo do protocolo médico para a Síndrome de Down: terapia ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia. Uma equipe inteira de especialistas trabalhava para que o menino pudesse desenvolver suas habilidades ao máximo.
Mas o instinto materno, esse fio invisível que conecta uma mãe ao destino de seu filho, sussurrava que havia algo mais. Algo que os médicos não diziam, algo que os exames não captavam.
Marcos Paulo crescia sob os olhos atentos de Fayda. A pouca diferença de idade entre ele e Nathan, o irmão mais velho, permitia que ela comparasse pequenos detalhes que pareciam escapar aos especialistas. Por que Marcos Paulo não respondia ao chamado pelo nome? Por que apenas a voz grave do pai, que fazia o ambiente vibrar, conseguia atrair sua atenção?
A inquietação de Fayda crescia junto com o menino. Quando ele tinha três anos, a família, que havia deixado Goiânia para viver em Uberaba, (MG) sentiu pela primeira vez o peso da inadequação. Em meio às terapias e consultas médicas, Marcos Paulo foi matriculado em uma escola particular. Mas nenhuma escola conseguiu contê-lo. Ele gostava do ambiente escolar, mas as escolas não conseguiam garantir sua segurança e nem atendimento especializado. Os problemas com as várias escolas entre públicas e privadas eram um aviso: era preciso entender melhor o que se passava.
As idas a otorrinos e neurologistas se tornaram frequentes. O exame BERA – a última esperança de resposta – sempre retornava com o mesmo diagnóstico enigmático: 2% de surdez, um número baixo. A dúvida persistia, e a cada laudo inconclusivo, a cada consulta sem respostas, a angústia se aprofundava.
Em uma das últimas tentativas, um otorrinolaringologista sugeriu cirurgia. Disse que a dificuldade auditiva poderia estar ligada às amígdalas, ao possível acúmulo de líquido no ouvido. O bisturi foi apresentado como solução. Mas Fayda não sentiu paz.
No dia marcado para a cirurgia, ela acordou com uma certeza indiscutível: não. Não era por ali. Não seria assim. Pegou o telefone, desmarcou o procedimento e tomou a decisão mais difícil e necessária de sua vida: voltar para Goiânia, recomeçar do zero, refazer todos os exames, buscar uma nova opinião.
Foram nove otorrinos. Nove portas foram batidas e fechadas. Nove tentativas até ser ouvida. Até que a verdade, enfim, se fez som no silêncio.
Surdez profunda severa.
A resposta que tantas vezes escapou entre os dedos agora se impunha como um novo começo.
Fayda chorou. Chorou até que as lágrimas lhe secassem o rosto e a alma ficasse vazia. O luto materno a envolveu como um véu pesado, sufocante. Um mês inteiro se passou entre a dor e a culpa, entre o peso de um diagnóstico tardio e as perguntas sem resposta.
A Síndrome de Down, o TDAH, as oito lesões no cérebro – tudo isso doeu, mas nada se comparou à surdez. O diagnóstico cravado no papel do laudo lhe rasgava o peito. Seu filho não escutava. Nunca escutaria. E, no entanto, passaram quase dez anos tentando fazer com que ele falasse.
Forçaram sua voz. Tentaram moldá-lo ao mundo, quando o mundo é que deveria ter aprendido sua língua. A terapia, as fonoaudiólogas, os esforços incessantes para que ele emitisse palavras que nunca viriam. Fayda agora entendia: não era ele que falhava – eram os outros que não o ouviam.
E então veio o golpe mais cruel. A constatação tardia de que, por todo esse tempo, ela e o filho viveram distantes, ainda que abraçados. Comunicaram-se, sim, mas não da forma certa, não da forma plena. Ela não lhe ensinou LIBRAS. Ele não teve a chance de dizer "mamãe" com as mãos. Nunca lhe disse "eu te amo" como poderia ter dito se houvesse aprendido língua de sinais ainda criança.
Fayda lamentou os anos perdidos, os diálogos inexistentes, os momentos de frustração que poderiam ter sido de entendimento. Doeu não ter ouvido a risada solta de um menino traquina. Mas doeu ainda mais saber que ele cresceu sem a segurança de um mundo que emite aviso pelos sons – o carro que buzina, a voz que alerta, ou o chamado carinhoso de um colo pronto para ser conforto.
O diagnóstico tardio trouxe consigo um turbilhão de sentimentos. Havia alívio por encontrar uma resposta, mas também dor por tudo que passou despercebido.
A importância do diagnóstico precoce e do acolhimento
Dra. Mayara Moreira enfatiza que o diagnóstico precoce é essencial para garantir o melhor desenvolvimento e qualidade de vida. Quanto mais cedo a condição é identificada, mais eficazes são as intervenções e os cuidados. Além disso, o acolhimento e o tratamento humanizado com as famílias fazem toda a diferença. Ouvir, respeitar e apoiar essas famílias cria um ambiente de confiança, fortalecendo o vínculo com a equipe de saúde e contribuindo para um cuidado mais eficaz e acolhedor.
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Luta diária por inclusão nas escolas
Quando o laudo de surdez chegou, Fayda descobriu que a luta estava apenas começando. Agora, o desafio era garantir um intérprete de Libras para que seu filho pudesse acompanhar as aulas.
Quando enfim, chegou um intérprete para acompanhá-lo, o que deveria ser um avanço revelou-se outro obstáculo. Marcos, que desde os dois meses de vida faz terapia fonoaudiológica para aprender a falar, havia desenvolvido sua própria maneira de se comunicar: lia os lábios, decifrava expressões, enxergava além das palavras. Mas o sistema educacional, engessado e despreparado, não o recebeu. O intérprete, sem preparação para lidar com as particularidades de Marcos, também se perdeu.
Na escola regular do município de Goiânia, a presença de Marcos era uma prova viva de que inclusão, muitas vezes, é apenas um conceito bonito no papel. Ele tinha um cuidador que o ajudava com a higiene e tentava garantir sua segurança. Mas Marcos era movimento, inquietação, descoberta. Pulava paredes usando cadeiras, se trancava no banheiro – não por rebeldia, mas porque o mundo ao redor parecia não compreendê-lo.
E assim, a escola regular falhou. Falhou porque não bastam rampas se as portas continuarem trancadas. Falhou porque a inclusão não é apenas permitir a entrada, mas garantir o pertencimento. Fayda luta, Marcos resistindo. Porque sobreviver num mundo que não te enxerga é, por si só, um ato de insurgência.
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Depois de algumas tentativas, Fayda transferiu Marcos Paulo para outra escola. Nessa nova tentativa, a sala de aula, para ele, comparava-se a uma cela de ansiedade. Um espaço que, em vez de acolher, apertava. Em vez de libertar, aprisionava. Ele se cutucava, se arranhava, arrancava pedaços de si mesmo, como se quisesse escapar da própria pele. Cinco horas sentado, imóvel, era uma tortura. Para uma criança que precisa correr, sentir o vento, o sol, o chão sob os pés, aquela rotina era um castigo. E ele não era qualquer criança. Era um menino com hiperatividade, TDAH, Síndrome de Down e surdez.
A escola tentou, mas falhou. A intérprete de libras que contrataram às pressas mal dominava a língua de sinais. Libras não se aprende em créditos de faculdade como uma disciplina isolada. Libras se aprende na convivência, no diálogo. Mas ali, Marcos Paulo estava sozinho e invisível.
E então veio um primeiro acidente: subiu no alambrado da quadra, escalou até o teto, e a diretora, desesperada, correu atrás. Na descida, Marcos Paulo caiu sobre ela, e ela se machucou. Uma lesão no joelho, um afastamento, um documento assinado na Secretaria de Educação. A mãe assinou, mas assinou também a própria impotência. Como confiar uma criança frágil a um lugar que não consegue protegê-la?
Pouco tempo depois aconteceu um outro acidente: o corte na cabeça. Ele chegou em casa com a ferida e tentou contar o que havia acontecido: “o tio da escola, aquele que carregava um molho de chaves, havia passado uma delas na sua cabeça.” A mãe, incrédula, mostrou a foto ao coordenador. "Meu filho não fala", ela disse, "mas eu quero ver as câmeras". As imagens, no entanto, nunca foram mostradas. A verdade ficou encoberta, como uma nuvem pesada que não se dissipa.
O segundo incidente foi a gota d’água. O corte na cabeça, a narrativa do menino, a falta de respostas. A mãe olhou para as atas acumuladas, onze no total, e viu nelas não apenas reclamações, mas um retrato de abandono. "Ele precisa estar vivo para aprender", ela repetia, mas ninguém ouvia.
Fayda tirou ele da escola. Seis meses sem estudar. O pior tempo da vida dele, e da vida dela também. Porque uma mãe não quer apenas que o filho sobreviva. Ela quer que ele viva. Que corra, que ria, que aprenda, que cresça. Que seja criança, acima de tudo.
Ela desistiu da escola comum, mas não desistiu de Marcos Paulo. Fayda foi com o filho para a última tentativa: a escola bilíngue
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Marcos Paulo junto com colegas e professores num passeio
A história da família, costurada entre ventos fortes e manhãs cinzentas, resistiu. O vendaval, por mais feroz que tenha sido, já se despediu. Hoje, na caminhada de Marcos Paulo, um arco-íris com cores vivas borda o caminho do aprendizado e da esperança.
Abaixo, você encontra duas opções de leitura: uma crônica leve e reflexiva, ou uma longa reportagem mais aprofundada.
A decisão é sua!
O Som da Escola
Crônica
Nesta crônica, o cotidiano da escola bilíngue de Goiânia, voltada à educação de estudantes surdos revela um ambiente onde a comunicação vai além da fala, lá encontrei sons, silêncios e histórias que merecem ser contadas.
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A Sala de Aula
Grande Reportagem
Entre desafios invisíseis, dados alarmantes e a luta pela saúde mental, professoras constroem, todos os dias, uma sala de aula bilíngue possível.
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